Angelmánci, nebo také Andělské děti, jsou děti trpící Angelmanovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které v Česku postihuje více než 80 pacientů. Každý rok se narodí 2–3 další děti, jejichž rodiny čelí náročným výzvám v péči o své milované – od každodenního boje s koordinací a rovnováhou až po život s neustálým strachem z fatálních epileptických záchvatů. Ale nyní přichází naděje díky unikátnímu výzkumu, který podporuje Nadační fond Radovan.
Naděje pro Angelmánky? Sbírka!
Nadační fond Radovan, který založila Nikol Leitgeb, známá svou dlouholetou pomocí potřebným, zahájila první adventní neděli sbírku právě na podporu výzkumu léku pro děti s Angelmanovým syndromem. „Rodiče Angelmánků denně bojují s nepředstavitelnými překážkami. Pokud máme možnost jejich děti podpořit a dát jim šanci na lepší budoucnost, musíme to udělat,“ říká Nikol.
Vědecký pokrok vedený českým týmem
Díky odhodlání rodičů dětí s Angelmanovým syndromem a spolupráci s vědci z Českého centra pro fenogenomiku (CCP) se podařilo vyvinout návrh funkčního terapeutického postupu, který má potenciál změnit životy těchto dětí. Nyní je nutné financovat klíčovou preklinickou fázi výzkumu, která zahrnuje laboratorní testy a administrativní procesy nezbytné pro registraci léku. Tento výzkum může vést k prvnímu léku na Angelmanův syndrom, což by pro mnohé rodiny znamenalo konec každodenního boje s nepředvídatelnými a náročnými projevy onemocnění.
Pomozte s námi změnit životy Angelmánků
Na stránkách nadačního fondu Radovan je spuštěna veřejná sbírka, jejímž cílem je zajistit financování tohoto průlomového výzkumu. A částka je to astronomická. Jde o 20 milionů korun. Každý dar, bez ohledu na jeho výši, přibližuje český vědecký tým ke dni, kdy se lék dostane k prvním pacientům. Díky sbírce a podpoře veřejnosti existuje šance proměnit nevyléčitelné onemocnění na léčitelné. Pomozte dát Angelmánkům naději na lepší život. Přispět můžete jednoduše prostřednictvím webových stránek www.nfradovan.cz.
Pro více informací a možnost přispět navštivte: www.nfradovan.cz.
Foto: Nadační fond Radovan
